XP 色素性乾皮症 Q&A

色素性乾皮症 Q&A色素性乾皮症(xeroderma pigmentosum)とは?

一言でいうと日光によるダメージに過敏に反応してしまう病気です。

そして、紫外線に当たったところが、高い確率で皮膚がんになりやすく、また神経系の症状も出てくるので、転びやすくなったり、耳が聞こえにくくなったり、また飲み込みがしにくくなったりします。

原因は、遺伝子の傷を修復する機能に異常があることで発症しますが、遺伝性疾患でもあります。

珍しい病気ですか?

はい。

この病気は難病指定を受けています。

世界中にある病気ですが、特に日本での発症の確率が高く、2万人に一人と言われ、男女差は特にありません。

現在わかっているだけで国内で500~600人いるといわれています。

*指定難病と診断された場合、医療費助成を受けることができます。

また、身体に障がいがでている場合は、障がい者手帳をすることになり様々な割引を受けることもできます。

ただし、難病指定と障がい者手帳は全くの別物ですので、それぞれ申請と認定が必要です。

どのような検査でわかりますか?

日光に対する過敏反応なので、所見や光線照射試験などもありますが、遺伝子検査で確定します。

色素性乾皮症は、大きく分けて8種類ありますが、日本人はその中のA群とV群が多いといわれています。

生活する上で気を付けることは何ですか?

XPの方の生活は、生活領域に紫外線が入らないようにすることが大切、そのため窓ガラスや車のガラスにUVカットシートを貼ったりします。

また、昼間は防護服と言われている頭の先から足の先まで紫外線を通さない洋服や、顔の前もUVカットするフィルターでふさいだ帽子を着て生活しています。

神経症状が出てくると、だんだんと歩行も困難になってくるので、車いすを用意したりします。

家族会のようなものはありますか?

現在、神戸のつくしんぼの会、大阪のふれっくるの会、東京のひまわりの会がございます。

お問い合わせはこちらからどうぞ  

色素性乾皮症連絡会:http://xp-japan.net/

病気について詳しくはこちらからご覧ください https://www.nanbyou.or.jp

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EPOCHAL

EPOCHAL(エポカル)は、紫外線対策を目的にした日本唯一のUVカットウエアブランドです。赤ちゃんから大人の男性までのUVカットアウター・インナー・スイムウエア・帽子など。 敏感肌や、アトピー、病後のケアなどだけでなく、免疫力低下防止のため日常的なUVケアにぜひお使いください。 http://www.epochal.jp/smartphone/ EPOCHAL is a company having been founded and run by a group of mothers in the child-rearing years in Japan. We are Japan's sole brand specializing in anti-UV (ultraviolet rays) apparel products that was established by the mothers, originally for the sake of their young children who were diagnosed in part as having atopic skin conditions. Our clothes capable of blocking UV that have been designed to enable children to play outdoors cheerfully are being created using special textiles manufactured by Japan's leading fabric makers. #UVouter #epochal #紫外線対策 #赤ちゃん #キッズ #UVウエア #Sunprotection #ultraviolet radiation #Japan #日本製ウエア #skincare #cancer #made in japan #UPF50 #rushgard #cancer #skin #australia #Hawaii #WHO

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