難病XPのための防護服

皆さんが強い太陽の下で、UVケア(紫外線対策)をするのは、日焼け防止、老化防止、疲れ防止、皮膚がんの予防になるからだとよくご存じかと思います。

実は、250000人に一人、特殊な病気があります。

「色素性乾皮症=XP:Xeroderma Pigmentosum」と言う病気です。

生まれつき、日光の中の紫外線に当たる事ができません。

この病気は、日本には500人ほどの難病で、日光の中の紫外線によって引き起こされる遺伝子の傷を修復する仕組みに障害があるため、日焼けをすると皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚癌になりやすい病気です。

神経系の障害が出やすく、成長と共に、神経症状が出てきて、歩行中につまずくことが多くなったり、難聴が進んだり、また食べ物などを飲み込むことが難しくなったりします。皮膚癌は防げても神経症状は現時点では治療法がなく、色々と困難が多い病気なのです。

人によって重度は違いますが、一番最初に気が付くことが多いのは、お宮参りの時。驚くほどの日焼けと、それを通り越した症状が出るそうです。初めて日光に当たったら、顔中水膨れになったというお話もあります。日焼けを超えて、やけど状態になるそうです。

彼らの生活は、単に晴れの日に外に出なければいい、ということではありません。光は窓ガラスからも入ってきます。また、UVは蛍光灯からでさえも発生していることをご存知でしょうか?

そういったところすべてにUVカットフィルムを貼ったり、暑い夏の日に顔の前まで覆う帽子や長袖に手袋をつけないと外に出かけることができません。

世界では、250000人に一人と言われていますが、日本人は22000人に一人と確率が高いことがわかっています。

わたしは、XP患者の会の総会に出席し
「子供を運動会に参加させてあげたい。でも、暑くて帽子・サングラス・手袋・ウエア・長ズボンを着ては5分と外に居られないんです」
という言葉を聞きました。

XPのお子さんたちは、神経症状が出てしまい、10歳ころにはだんだん身体を動かすことが難しくなってきたり、聞いたり話したりすることが難しくなってきます。紫外線を浴びると皮膚がんを起こしやすくなり、シミやそばかすが増えます。

そういったことを少しでも遅らせるために、紫外線を遮蔽して生活を送る努力をしています。

紫外線を遮蔽するために、XPのお子さんたちを持つ保護者の方々は、市販の防護服がないため手作りで防護服を作っています。UVカットの布を探すことや、顔を覆うUVカット効果の高い透明フィルムを大学で譲ってもらったり、工夫を重ねておられますが、

「子供のためとは言え補助金もなくすべて自費で正直頭を抱えています」

「この夏の日、よく倒れないなと感心するほどの装備で外出します。少しも気を抜けません」

と言うお声もあります。

「あんな格好させて、かわいそう」

という心無い声に心痛めることも。

「子供たちが少しでも快適に外に出られるようになりますように」というのが皆さんのご希望。

わたしたち、EPOCHALブランドは、19年間紫外線対策だけに特化したUVカットウエアやグッズを作り続けてきました。

今までの「日焼け防止」や「美容」そして「アトピーの悪化防止」などを目的としたウエアとはまた違った難易度で、頭を抱えましたが、この度、㈱空調服さんの協力を2年かけて得ることができ、契約、空調ファン付(特許あり)の防護服を作ることができました。

また、これを小学校世代(一番運動を活発にできるとき)の子供たちに向けて20着を目標にクラウドファンディングをスタートさせました。

https://camp-fire.jp/projects/view/262061

保護者の方の「運動会に参加させてあげたい」を実現するために、

①たった1枚で

②完全遮蔽のウエアを

③スタイリッシュで機能的

④空調ファンを付けて真夏でも涼しく何時間も動ける

⑤軽いウエア

を作りました。

動画はこちらからご覧ください

オーストラリアにも、XP患者さんがいらっしゃいます。そんな方々のお役にも立ちたいと思っています。

日本の子供たちに向けたこの防護服は始まりにすぎません。

赤ちゃん世代のお子さんにも、シンプルで完璧にUVから守れるUVカットウエアをこのクラウドファンディングをきっかけに企画していきたいと思っています。

世界では、遺伝子修復をする薬の研究もおこなわれています。

それまで、太陽の有害紫外線から肌を守っていける、太陽のもとで自由に動くことができるUVカットウエアを提供していきたいとEPOCHALは考えています。

XPのお子さんのご家族は、このXPという難病を「知ってほしい」と願っています。

知ることで

「知ることで力を貸してほしい」

「環境を整えたい」

「馬鹿にされたくない」

「いつか治る病気にしたい」

「研究者やお医者様に治るための研究をしてほしい」

と考えているのです。

もし、お時間があれば、ページをぜひご覧ください。

https://camp-fire.jp/projects/view/262061

拡散のご協力と支援をお願いできれば嬉しいです。

ここで、紫外線対策の基本について。

一般的な紫外線と紫外線対策についてお話したいと思います。

紫外線、百害あって一利のみ

「紫外線対策」という言葉は、だいぶ定着しました。20年前にわたしたちが起業した時には、耳慣れない言葉でしたが、これをなんとか定着させたい!とWEBサイトで発信し続けました。

紫外線はビタミンDを作り、殺菌作用もあり有益な部分もありますが、必要以上にUVを浴びることは、肌への負担が大きいのです。私たちの尊敬する皮膚科医 上出良一先生は「百害あって一利のみ」とおっしゃっています。とても分かりやすい一文です!

※一利=ビタミンDを生成することですが、これも今の季節なら手の甲くらいの面積にたった15分ほどでOK!なのです。

紫外線対策は、予防のみ

昨今、紫外線アレルギーを発症する方が増え、エポカルブランドへのお問い合わせを多数いただいております。日焼けしてからでは遅く、紫外線を遮って「予防すること」が大切。

予防することで、肌の負担は減り、将来の光老化だけでなく皮膚癌の予防、免疫力の低下にも繋がります。

「老化のほとんどが紫外線によるもの」だという「光老化」。

アメリカのトラック運転手の肌老化を示す写真です

この有名な写真は、69歳のアメリカのトラックの運転手。皮膚科の学会発表でこの写真を拝見した際は衝撃でした。写真の右側だけ(ガラスから入ってくる紫外線が当たる片側だけ)老化が進んでいることが一目瞭然にわかりますね。

病気のケアだけでなく、アトピーの悪化の予防、痣やシミの治療・やけどやケガの後のケアだけでなく

光老化の予防・免疫力の低下・スポーツパフォーマンスの低下の防止・疲れの防止・皮膚がん予防など、たくさんの目的でUVケアが必要な方がおいでかと思います。

EPOCHALでは、環境・海を汚し、珊瑚を死滅させるようなサンスクリーン剤(UVカットクリーム)の使用をできるだけ抑え、1枚着れば上半身のほとんどをUVケアできるたった1枚の快適なUVカットウエアを開発しています。

https://www.epochal.jp

賢く、紫外線対策をしていただけますように。

株式会社ピーカブー

EPOCHALプロデューサー

松成紀公子

https://www.epochal.jp/view/item/000000001466

こちらのページをご覧ください(エポカル 公式オンラインショップ ファン付きUV防護服)

色素性乾皮症の子ども達に防護服を作りたいとクラウドファンディングをたちあげました!

エポカルはUVカット製品のブランドです。

お客様の中には、美白を意識されている方、日焼けをしたくない方、紫外線のアレルギーをお持ちの方など、様々な方が入らっしゃいますが、時々、紫外線に当たることが命の危険になる病気の方もいらっしゃいます。

そんな難病の一つに、《色素性乾皮症(XP)》があります。
今回XPの子ども達に向けて防護服をプレゼントしようというクラウドファンディングをたちあげました。

色素性乾皮症(XP)とは

生まれつき、紫外線で壊れた皮膚細胞を修復する機能が弱い病気です。

年齢が上がっていくと徐々に免疫機能が弱り始め、足元がつまずきやすく成ったり、物を飲み込むことが難しくなってきたりします。

小学校後半頃には、車いす生活になる人もいます。

難病指定になっており、全国に500人くらいと言われています。

紫外線を避けて生活をしなくてはならないのですが、UV-Aは窓ガラスも通り抜けぬけ、蛍光灯からも少しですが紫外線が出ていまので、UVカットフィルターを貼るなどの対策が必要です。

特に小学校などに上がるときは、事前に学校に掛け合わなくてはなりませんが、知名度のある病気ではないので、理解していただくまでが大変と伺っています。

教室には大きな窓があり、体育や観察など、外での授業もあります。

遠足や運動会など、他のお友達と一緒に参加してくても、長時間炎天下にいることはむつかしいのです。

エポカルブランドとは?

子供達を紫外線から守る防護服の開発

エポカルでは、2年前からXPの子供たちを紫外線から守れる防護服の開発を行ってきました。

もちろんエポカルのパーフェクトシリーズは紫外線をカットしますが、お顔や首など、少しの隙間もあってはいけない防護服。全身を覆う作りになりますが、紫外線の強い時は熱中症にも気を付けなくてはいけません。

そこで、暑さ対策の出来る、しっかり覆った服という相反する要素が必要になってきます。

3年前にXP連絡会の総会に参加させていただきました。そこで、XPのお子様を持つご父兄の方に色々アドバイスをいただいたところ、こんなのも欲しい、こんな機能も欲しいと、とても活発なご意見をいただきました。

中でも、お顔を守るために帽子につけているガードが折れると白くなり視界が悪くなる。頻繁に付け替えなくてはいけないのが大変というお話でしたので、折れても白くならないものを探しました。

農業用に使われているビニールを見つけたのですが、メーカーからは使用目的が違うのでと、中々譲っていただけませんでしたが、最後はOKをいただき、今回の防護服に使わせていただきました。

また、暑さ対策のため、力仕事の方が来ている空調ファンのついたウエアを取り入れたいと思い、早速アプローチしましたが、こちらもなかなかお話が進まず、結局すべてのパーツが揃ったのは昨年の秋で、約2年もかかりました。

そこからは、エポカルデザイナーの周りの子ども達にもかっこいい!って言われるような素敵な防護服を作る!という思いで、機能性に富んだウエアが完成しました。

今までは、市販の物はなく、保護者の方が帽子にフィルムを付け、インナーにアウターに手袋にと沢山着せていましたが、これ一枚でOKと言えるものに仕上がりました。

何故クラウドファンディングを始めたのか

ブランドなら売ればいいのにという言葉が聞こえてきそうですが、これだけの機能性を付けたウエアはかなりお値段が高くなります。出来れば、少しでも多くの子ども達に着てもらいたい、みんなと太陽の下で楽しい経験をしてほしいと思っています。

そんな思いを共有できる方が入らっしゃるのではないかと思いクラウドファンディングを考えました。また、総会に出たときに、XPの保護者の方から言われた印象的な言葉があります。

“みんなに病気について知ってもらいたいんです。”

私たちは、病気についてあまり聞いてはいけないのかな?と思っていました。しかし、人と違う恰好をしなくてはいけない子どもたちにとって、周りの大人の理解があることは、とても生活しやすくなることなのです。

クラウドファンディングをすることは、一人でも多くの方に病気について知っていただく機会になります。

私たちにとってもこういうチャレンジは初めてですので、不手際もあるかと思いますが、少しでも多くの方に知っていただき、同じ思いの方と一緒に防護服をプレゼントしたいと思っています。

共感いただけましたら、ぜひ下記よりご支援をお願いいたします。
また、お金でご支援をいただかなくてもこのプロジェクトをお友達や周りの方にお伝えいただくことで、大きな支援になります。

ぜひ、皆様のお力をお貸しいただけますようどうぞよろしくお願いいたします。

https://camp-fire.jp/projects/view/262061

https://www.epochal.jp/view/item/000000001466

エポカル ファン付きUV防護服 
https://www.epochal.jp/view/item/000000001466

色素性乾皮症とUV測定器

色素性乾皮症と言う難病について、ご存知の方は少ないでしょう。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/112

露光部の皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚が乾燥し、皮膚がんが普通の人の数千倍多く生じる病気で、半数以上の患者さんで神経症状が現れます。

また多くの患者さんで日に当たると異常に激しい日焼けの反応が生じ、それが引くのに1−2週間かかります。日光露光部に発生する皮膚がんです。

今日は、色素性乾皮症のお子さんを持つお母さまよりご依頼を受けて、UVカット帽子のオリジナルを制作しようと井関さん、佐藤さんと取り組んでいました。

UVに当たらないことが絶対生活条件。

エポカルは、このUV遮蔽率を外部検査機関にずっと依頼し続けてきましたが、すべてのUVカットウエア

すべてのUVカット帽子

すべてのUVカットグッズ

を当社内のUV測定器で計測して製品企画と製品制作に取り組むために、

理研の研究者

科学者

皮膚科専門医

からの指導を受けて、紫外線測定器を設置し、理研インキュベーションで検査研究を行っていく準備をしています。

さらに、色素性乾皮症=XP患者の方のための防護服を作りたい!

株式会社ピーカブー
松成紀公子

エポカル ファン付きUV防護服