色素性乾皮症の子ども達に防護服を作りたいとクラウドファンディングをたちあげました！

エポカルはUVカット製品のブランドです。

お客様の中には、美白を意識されている方、日焼けをしたくない方、紫外線のアレルギーをお持ちの方など、様々な方が入らっしゃいますが、時々、紫外線に当たることが命の危険になる病気の方もいらっしゃいます。

そんな難病の一つに、《色素性乾皮症（XP）》があります。
今回XPの子ども達に向けて防護服をプレゼントしようというクラウドファンディングをたちあげました。

色素性乾皮症（XP）とは

生まれつき、紫外線で壊れた皮膚細胞を修復する機能が弱い病気です。

年齢が上がっていくと徐々に免疫機能が弱り始め、足元がつまずきやすく成ったり、物を飲み込むことが難しくなってきたりします。

小学校後半頃には、車いす生活になる人もいます。

難病指定になっており、全国に500人くらいと言われています。

紫外線を避けて生活をしなくてはならないのですが、UV-Aは窓ガラスも通り抜けぬけ、蛍光灯からも少しですが紫外線が出ていまので、UVカットフィルターを貼るなどの対策が必要です。

特に小学校などに上がるときは、事前に学校に掛け合わなくてはなりませんが、知名度のある病気ではないので、理解していただくまでが大変と伺っています。

教室には大きな窓があり、体育や観察など、外での授業もあります。

遠足や運動会など、他のお友達と一緒に参加してくても、長時間炎天下にいることはむつかしいのです。

子供達を紫外線から守る防護服の開発

エポカルでは、2年前からXPの子供たちを紫外線から守れる防護服の開発を行ってきました。

もちろんエポカルのパーフェクトシリーズは紫外線をカットしますが、お顔や首など、少しの隙間もあってはいけない防護服。全身を覆う作りになりますが、紫外線の強い時は熱中症にも気を付けなくてはいけません。

そこで、暑さ対策の出来る、しっかり覆った服という相反する要素が必要になってきます。

3年前にXP連絡会の総会に参加させていただきました。そこで、XPのお子様を持つご父兄の方に色々アドバイスをいただいたところ、こんなのも欲しい、こんな機能も欲しいと、とても活発なご意見をいただきました。

中でも、お顔を守るために帽子につけているガードが折れると白くなり視界が悪くなる。頻繁に付け替えなくてはいけないのが大変というお話でしたので、折れても白くならないものを探しました。

農業用に使われているビニールを見つけたのですが、メーカーからは使用目的が違うのでと、中々譲っていただけませんでしたが、最後はOKをいただき、今回の防護服に使わせていただきました。

また、暑さ対策のため、力仕事の方が来ている空調ファンのついたウエアを取り入れたいと思い、早速アプローチしましたが、こちらもなかなかお話が進まず、結局すべてのパーツが揃ったのは昨年の秋で、約2年もかかりました。

そこからは、エポカルデザイナーの周りの子ども達にもかっこいい！って言われるような素敵な防護服を作る！という思いで、機能性に富んだウエアが完成しました。

今までは、市販の物はなく、保護者の方が帽子にフィルムを付け、インナーにアウターに手袋にと沢山着せていましたが、これ一枚でOKと言えるものに仕上がりました。

何故クラウドファンディングを始めたのか

ブランドなら売ればいいのにという言葉が聞こえてきそうですが、これだけの機能性を付けたウエアはかなりお値段が高くなります。出来れば、少しでも多くの子ども達に着てもらいたい、みんなと太陽の下で楽しい経験をしてほしいと思っています。

そんな思いを共有できる方が入らっしゃるのではないかと思いクラウドファンディングを考えました。また、総会に出たときに、XPの保護者の方から言われた印象的な言葉があります。

“みんなに病気について知ってもらいたいんです。”

私たちは、病気についてあまり聞いてはいけないのかな？と思っていました。しかし、人と違う恰好をしなくてはいけない子どもたちにとって、周りの大人の理解があることは、とても生活しやすくなることなのです。

クラウドファンディングをすることは、一人でも多くの方に病気について知っていただく機会になります。

私たちにとってもこういうチャレンジは初めてですので、不手際もあるかと思いますが、少しでも多くの方に知っていただき、同じ思いの方と一緒に防護服をプレゼントしたいと思っています。

共感いただけましたら、ぜひ下記よりご支援をお願いいたします。
また、お金でご支援をいただかなくてもこのプロジェクトをお友達や周りの方にお伝えいただくことで、大きな支援になります。

ぜひ、皆様のお力をお貸しいただけますようどうぞよろしくお願いいたします。

https://camp-fire.jp/projects/view/262061

https://www.epochal.jp/view/item/000000001466