難病XPのための防護服
皆さんが強い太陽の下で、UVケア(紫外線対策)をするのは、日焼け防止、老化防止、疲れ防止、皮膚がんの予防になるからだとよくご存じかと思います。
実は、250000人に一人、特殊な病気があります。
「色素性乾皮症＝XP：Xeroderma Pigmentosum」と言う病気です。
生まれつき、日光の中の紫外線に当たる事ができません。
この病気は、日本には500人ほどの難病で、日光の中の紫外線によって引き起こされる遺伝子の傷を修復する仕組みに障害があるため、日焼けをすると皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚癌になりやすい病気です。
神経系の障害が出やすく、成長と共に、神経症状が出てきて、歩行中につまずくことが多くなったり、難聴が進んだり、また食べ物などを飲み込むことが難しくなったりします。皮膚癌は防げても神経症状は現時点では治療法がなく、色々と困難が多い病気なのです。
人によって重度は違いますが、一番最初に気が付くことが多いのは、お宮参りの時。驚くほどの日焼けと、それを通り越した症状が出るそうです。初めて日光に当たったら、顔中水膨れになったというお話もあります。日焼けを超えて、やけど状態になるそうです。
彼らの生活は、単に晴れの日に外に出なければいい、ということではありません。光は窓ガラスからも入ってきます。また、UVは蛍光灯からでさえも発生していることをご存知でしょうか？
そういったところすべてにUVカットフィルムを貼ったり、暑い夏の日に顔の前まで覆う帽子や長袖に手袋をつけないと外に出かけることができません。
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わたしは、XP患者の会の総会に出席し
「子供を運動会に参加させてあげたい。でも、暑くて帽子・サングラス・手袋・ウエア・長ズボンを着ては5分と外に居られないんです」
という言葉を聞きました。
XPのお子さんたちは、神経症状が出てしまい、10歳ころにはだんだん身体を動かすことが難しくなってきたり、聞いたり話したりすることが難しくなってきます。紫外線を浴びると皮膚がんを起こしやすくなり、シミやそばかすが増えます。
そういったことを少しでも遅らせるために、紫外線を遮蔽して生活を送る努力をしています。
紫外線を遮蔽するために、XPのお子さんたちを持つ保護者の方々は、市販の防護服がないため手作りで防護服を作っています。UVカットの布を探すことや、顔を覆うUVカット効果の高い透明フィルムを大学で譲ってもらったり、工夫を重ねておられますが、
「子供のためとは言え補助金もなくすべて自費で正直頭を抱えています」
「この夏の日、よく倒れないなと感心するほどの装備で外出します。少しも気を抜けません」
と言うお声もあります。
「あんな格好させて、かわいそう」
という心無い声に心痛めることも。
「子供たちが少しでも快適に外に出られるようになりますように」というのが皆さんのご希望。
わたしたち、EPOCHALブランドは、19年間紫外線対策だけに特化したUVカットウエアやグッズを作り続けてきました。
今までの「日焼け防止」や「美容」そして「アトピーの悪化防止」などを目的としたウエアとはまた違った難易度で、頭を抱えましたが、この度、㈱空調服さんの協力を2年かけて得ることができ、契約、空調ファン付（特許あり）の防護服を作ることができました。
また、これを小学校世代（一番運動を活発にできるとき）の子供たちに向けて20着を目標にクラウドファンディングをスタートさせました。
https://camp-fire.jp/projects/view/262061
保護者の方の「運動会に参加させてあげたい」を実現するために、
①たった1枚で
②完全遮蔽のウエアを
③スタイリッシュで機能的
④空調ファンを付けて真夏でも涼しく何時間も動ける
⑤軽いウエア
を作りました。
動画はこちらからご覧ください
オーストラリアにも、XP患者さんがいらっしゃいます。そんな方々のお役にも立ちたいと思っています。
日本の子供たちに向けたこの防護服は始まりにすぎません。
赤ちゃん世代のお子さんにも、シンプルで完璧にUVから守れるUVカットウエアをこのクラウドファンディングをきっかけに企画していきたいと思っています。
世界では、遺伝子修復をする薬の研究もおこなわれています。
それまで、太陽の有害紫外線から肌を守っていける、太陽のもとで自由に動くことができるUVカットウエアを提供していきたいとEPOCHALは考えています。
XPのお子さんのご家族は、このXPという難病を「知ってほしい」と願っています。
知ることで
「知ることで力を貸してほしい」
「環境を整えたい」
「馬鹿にされたくない」
「いつか治る病気にしたい」
「研究者やお医者様に治るための研究をしてほしい」
と考えているのです。
もし、お時間があれば、ページをぜひご覧ください。
https://camp-fire.jp/projects/view/262061
拡散のご協力と支援をお願いできれば嬉しいです。
ここで、紫外線対策の基本について。
一般的な紫外線と紫外線対策についてお話したいと思います。
紫外線、百害あって一利のみ
「紫外線対策」という言葉は、だいぶ定着しました。20年前にわたしたちが起業した時には、耳慣れない言葉でしたが、これをなんとか定着させたい！とWEBサイトで発信し続けました。
紫外線はビタミンDを作り、殺菌作用もあり有益な部分もありますが、必要以上にUVを浴びることは、肌への負担が大きいのです。私たちの尊敬する皮膚科医 上出良一先生は「百害あって一利のみ」とおっしゃっています。とても分かりやすい一文です！
※一利＝ビタミンDを生成することですが、これも今の季節なら手の甲くらいの面積にたった15分ほどでOK！なのです。
紫外線対策は、予防のみ
昨今、紫外線アレルギーを発症する方が増え、エポカルブランドへのお問い合わせを多数いただいております。日焼けしてからでは遅く、紫外線を遮って「予防すること」が大切。
予防することで、肌の負担は減り、将来の光老化だけでなく皮膚癌の予防、免疫力の低下にも繋がります。
「老化のほとんどが紫外線によるもの」だという「光老化」。
この有名な写真は、69歳のアメリカのトラックの運転手。皮膚科の学会発表でこの写真を拝見した際は衝撃でした。写真の右側だけ（ガラスから入ってくる紫外線が当たる片側だけ）老化が進んでいることが一目瞭然にわかりますね。
病気のケアだけでなく、アトピーの悪化の予防、痣やシミの治療・やけどやケガの後のケアだけでなく
光老化の予防・免疫力の低下・スポーツパフォーマンスの低下の防止・疲れの防止・皮膚がん予防など、たくさんの目的でUVケアが必要な方がおいでかと思います。
EPOCHALでは、環境・海を汚し、珊瑚を死滅させるようなサンスクリーン剤（UVカットクリーム）の使用をできるだけ抑え、1枚着れば上半身のほとんどをUVケアできるたった1枚の快適なUVカットウエアを開発しています。
賢く、紫外線対策をしていただけますように。
株式会社ピーカブー
EPOCHALプロデューサー
松成紀公子
こちらのページをご覧ください（エポカル 公式オンラインショップ ファン付きUV防護服）
